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第25章 任重道远话治疗(2)

“从实践中我们认识到,对艾滋病人不仅要治病,还要做大量的思想工作。有个小伙子父母双亡,感染艾滋病后又感染了结核病,找到街道,街道给了些帮助,但力量太小,他又去找区政府,并且站在五楼的窗台上威胁要跳楼,110、119都出动了,好容易才说服了他并且把他送到了我们这里。来医院后,他的情绪仍然不稳定,几次说要自杀。我们一面替他治病,一面做了许多思想工作,告诉他:‘艾滋病并不像你想象的那样可怕,只要及时治疗,仍然可以工作,可以自食其力。’治疗1个月后他出院了,现在在外面经销水果,到医院拿药时告诉我们,他已经可以自食其力了。

“有一个病人是静脉吸毒感染艾滋病的,曾被强制戒毒,也被劳教过,又感染了结核,送到结核病院后认为不能救治了又转到我们这里。入院时已经昏迷,父母亲卖了居住的房子,恳求我们一定要救救他。我对他的母亲说:‘阿姨,请您给我3天到5天时间,我们一定想尽一切办法救治他。’第四天他苏醒过来,第五天退了烧,20多天后康复出院,他的父母亲十分感谢,曾找媒体采访我们。

“有一个病人是去广东做生意染上毒瘾的,离了婚,感染艾滋病毒后又感染了卡氏肺囊虫肺炎,被劳教所转到我们医院。我和李大夫去给他诊治,他60多岁的母亲流着眼泪一下子就跪在我们的面前,我们赶快扶起了她,她泣不成声地说:‘我有四个女儿,就这一个儿子,请你们一定要救救他!’住院期间母亲眼泪汪汪地守在跟前,眼神里有期盼,也有悲伤和绝望……一个多月后病人病愈出院了,出院时他的老母亲又要给医务人员们下跪,被我们死死拦住了,后来他们给医院送来了锦旗,上面写着‘医德高尚,医术精湛’几个字……

“还有一个48岁的病人,已经是艾滋病晚期,自治区主席来医院视察时,他主动要求作为病人代表和领导对话。座谈时他说:‘我们曾经做过危害社会和国家的事,现在我们悔悟了,希望政府多关怀、帮助我们,让我们能做一些对国家民族有利的事,并且延长自己的生命。’主席听了后曾沉重地说,艾滋病这个问题如果不解决好,我们这个民族完了!后来他给我们拨了60万元让救助病人,但上级却强迫我们把这些钱用来盖大楼了!

“我们也有治不好的病人,我治疗的100多人中,有15个死亡,昨天晚上就有个孩子死了,才12岁,是河南上蔡县人……他家很穷,只带了400元钱来住院,我们这儿没有门坎费,收下后尽量抢救,还输了血,但仍然没有挽回他的生命……”

年轻的牛医生还告诉我,他们工资很低,他是2000年大学本科毕业的,已经晋升了主治医师,但每月的工资才1100元。他已经考上了医学院的研究生,很想去继续深造,但因为“走不开”,只好作罢。

皮肤白皙、语声轻柔的女医生古里只比牛医生大一岁,是1998年从医科大学毕业的,谈到艾滋病治疗,她的眼睛里充满了忧郁,她说:

“我认识一位女孩儿,丈夫吸毒感染艾滋病后又传播给她,她死了!她让我明白了艾滋病就在我们身边。现在我的丈夫在门诊部治疗艾滋病,我在住院部治疗艾滋病,我们的孩子才5岁,我常常担心,由于自己的疏忽——比如处理了病人忘了洗手等等,会不会把艾滋病带给孩子……艾滋病人是没有社会地位的,我们也没有社会地位,家人都反对我们干这个工作。病人在医院里和我们关系很好,但一出医院就躲我们,朋友看见我认识那些人往往感到很诧异:‘你怎么会认识这样的人?’于是我们自己也变得自卑了。

“让人痛心的是,许多病人都是年轻人,很多甚至还没有结婚。他们的父母亲总是哀求我们要救救孩子,但是社会上很多人歧视他们,说什么‘这些人为什么要治?应该让他死!’ 甚至一些领导都这样看。但是他们也是人,也有亲人,如果不进行治疗,他们会通过性行为或别的途径把病毒传播给一般人群,对社会的危害就更大了。”

女医生希望能加强基层的医疗工作,她认为,对艾滋病患者的关爱应该社区化,发展社区服务机构,充实社区的医疗点,让社区能正确指导感染者服用抗病毒药及时进行治疗……

这位女医生的月收入只有1000元,根本买不起住房。按规定,她本来可以再生一个孩子,但由于经济困难放弃了。她坦言:“只要能重新选择,我不会选择传染病治疗,更不会选择艾滋病……”

我在这所医院里采访了两天,院长、医生、护士都坦率地谈出了许多困难和要求,也许是职业养成的习惯吧,他们并不像政府官员那样支支吾吾,老说“官话”和“套话”,而是让我了解了许多真实的情况。

医务人员们纷纷指出,近年来国家在艾滋病的防治方面制定了许多政策,但由于没有具体的实施细则和配套措施,地方上常常只把文件一转发便算完事。一方面社会歧视让感染者不愿暴露,另一方面,就是暴露了也得不到真正的关心。

在资金方面,国家已经不断加大投入,国外也从各方面进行支援,但遗憾的是,表面上说要“打一场人民战争”,实际上真正做实事的并不多,很多钱被用于“作秀”,用于买汽车,用于游山玩水,而没有真正用到艾滋病的防治上。许多人成天飞来飞去,不断地出国考察,就是不到艾滋病感染者和病人中间去做实际工作。甚至有的领导想出国,都以“考察艾滋病防治”为借口。一些国内的会议和培训不但质量不高、内容重复,而且也成了公费旅游,奢侈得让人咋舌,超过了过去卫生部门的许多会议。有人甚至扬言:“我们钱多得很,都不知道该往哪儿花!”与会者大部分人根本不懂什么是艾滋病以及应该怎样防治,住宿标准是四星级、五星级,还常常要组织旅游,甚至玩“小姐”!因此,传染病院的医务人员们激动地说:“花艾滋病人的钱,花危及生命的钱太没良心!”“这些人应该懂得,如果不认真工作,艾滋病会从医疗问题转变为社会问题乃至经济问题,严重的后果是不堪设想的!”

国家对抗病毒药是免费足额供应的,但仍然很难落实到患者身上。一些规定有不合理的地方,例如艾滋病毒的检测初筛是免费,但复查和确认得自己掏钱;服抗病毒药是免费,但服药前检查CD4细胞的数量要自己掏钱。而艾滋病人绝大多数生活极端困难,他们很难筹集几百元钱去进行检查,于是,有关部门既无法掌握艾滋病毒感染者的数量,也无法及时进行抗病毒治疗。全自治区已经查出1.6万多名感染者,但目前到这个医院服抗病毒药的只有区区150人,医生们估计整个自治区服抗病毒药的也不到300人。

2004年4月,这个传染病院被定为全自治区和全市的艾滋病人收治医院,但却没有给一分钱用以充实医疗设备。医院有检验科,本可以对艾滋病毒进行检测,但上面又规定由疾控中心搞检测,于是疾控中心便花钱买设备,搞重复设置,买了设备又不会用,还规定医院和各地的检测结果必须由疾控中心认可……医务人员们认为,这是卫生部门内部互相争地盘、抢利益,根本没有形成遏制艾滋病蔓延的合力。

现在疾控中心有许多与国外合作的项目,每一个项目都有相应的经费,但一个项目也没有给传染病院,医院想设个美沙酮维持治疗门诊部也没有被批准。

而最大的问题是,艾滋病人大多经济困难,有的揣着一两百元来住院,有的甚至是“三无”病人——无钱、无身份证、无工作单位,家属把感染了脑膜炎、肺结核生命垂危的病人扔在医院或政府门口便再也不管。他们如果能被及时抢救本来还有生的希望,但家人大多放弃了,于是病人或两三天后死亡,或拖几个月……有的直到死亡家人也不露面。现在这些人已经欠下了传染病院大量医药费。而医院呢?过去本来还可以收治其他病人,但自从收治艾滋病人后,别的病人便被吓跑了,收入减少后医院更加困难,由于欠费,两家医药公司已经停止向医院供药,另一家公司只是看在私人情面上暂时不停。向上面反映,民政厅一次给了5万元,一次给了8万元,国外非政府组织支援了3万元和5万元,医院的医务人员们还捐献了1万多元……院长发愁地说:“我们就这样七拼八凑的过日子,艾滋病怎么能防治?”

英国从事艾滋病防治的民间人士马丁先生到病房参观时,看见病人困难的处境流泪了,当时便拿出了身上带的全部现金5万元,病人们也哭了……

传染病院的领导们有一个想法,想以传染病院为依托,联系若干社区医疗站,建成一个“医院——医疗站——病人家庭”的医疗服务体系,他们认为,这个体系会真正对病人有所帮助。不知道上级能不能支持他们的想法?

除了体制和资金方面的问题,医务人员还有个重要问题是补助标准和“职业暴露”。补助标准是每人每天仅仅9元钱,而职业暴露却多次发生。2004年有一位护士被艾滋病人用针扎了,半年后发现这个护士患了乳腺癌,后来癌细胞又转移到骨髓,曾经进行过6次化疗,头发都掉光了。虽然不能确定乳腺癌和被扎有没有关系,但院领导总觉得对不起她,感到痛心和内疚,院里补助了她3000多元,又发动职工们捐助了6000多元。《艾滋病防治条例》上对职业暴露只有原则性的规定,没有具体的补偿机制,护士们发生职业暴露本是极容易的事,由于社会歧视,艾滋病人常常把自己内心的压抑和不满发泄在医务人员身上,在医院大吵大闹,特别吸毒成瘾的病人在毒瘾发作时更十分暴躁,根本控制不了自己,有一位护士就是由于吸毒病人和她抢注射器时被扎伤的,不得不长期服用抗病毒药。但上级并不了解这些实际情况,只简单地归罪于医院管理不善。医务人员们叹息道,在这样的氛围下工作,怎能为艾滋病人服好务呢?

传染病院的职工队伍已经出现了不稳定的情况,一些人纷纷要求调走。但是也有很多人认为,激励自己的源泉是看到胡锦涛总书记和艾滋病人握手,温家宝总理和艾滋病人一起吃饺子,领袖们的所作所为让自己感到了工作的神圣和责任的重大。

我采访了那位曾被吸毒者扎伤的护士,这是一位漂亮的维吾尔族姑娘,有着乌黑的长发和大大的眼睛,她平静地对我说:“刚接触艾滋病人时,我也在思想上排斥他们,医院发生第一例职业暴露后我更害怕,被扎伤后,我也很紧张,我还没有结婚哩,根本不敢告诉妈妈和男朋友。查了很多资料,觉得自己被感染的可能性不大,但还是按规定开始服抗病毒药,服药后恶心、呕吐,心里很难受,家人还以为我怀孕了……”她还说:“我已经工作了六七年,接触了许多艾滋病人。他们很可怜,往往会并发许多疾病,有的1.8米的大个子,死时才30来公斤。有的病人死亡后家人会把遗体领走,而有的死亡后家人根本不露面,我们还要替他洗干净遗体,用白布裹好,送到清真寺或殡仪馆,经我手送走的这种艾滋病人已经有五六个了。病人中,有的是无意间被感染的,有的是由于社会影响。但他们也是人,只要不伤害社会,应该把他当成正常人一样。”

最后这位善良的姑娘用明澈的大眼睛望着我,轻声说:“我希望全世界都能关爱这个群体,以免他们报复社会。也希望宣传部门多鼓励他们,让他们不要放弃生活、放弃治疗,告诉他们,患了艾滋病后仍然可以工作,仍然可以为社会做出贡献。现在我们正收治一位政府官员,是性接触感染的,去年住过院,今年又来了,咳嗽,高烧不退。他现在很悲观,拒绝治疗,拒绝与医生合作,想放弃生命……”

别的医疗机构也反映了和传染病院类似的问题。普遍认为目前我们对艾滋病人的“关爱” 大多集中在少数人身上,搞“花架子”,资金向行为干预的倾斜度很大,而对检测、抗病毒治疗和治疗机会性感染考虑不够。城市许多艾滋病人既无工作也无收入,农村的艾滋病人一年全家只收入几百元,拿什么钱来检测和治病呢?于是只能放弃了!

云南省某市人民医院感染科年轻的科主任说:“治疗艾滋病人最大的困难是钱。现在媒体和政府对治疗的效果都认识不足。去年我们收治了四五十例艾滋病人,上面只给了两万元,今年8月份了,还一分钱没给,项目资金也不用于‘治’,在病人身上投的钱太少。而艾滋病人90%没有钱进行机会性感染治疗,由于免疫系统受到破坏,他们一个人往往会感染七八种病,治疗费用很高。有一个病人交了600元钱,实际用了5000多……有一个病人原先是司机,感染艾滋病后妻子离婚了,情人走了,父母也回老家去再也不管他。我们三次打电话通知父母,他的母亲在电话上回答:‘我没这样的儿子,你们看着办吧!’我们不但要给他治病,还要解决他的吃饭问题……这样的病人政府不管,让医院怎么办?在这里住院的艾滋病人几乎没有一个不欠医药费的。有的病人本来可以治好,但由于没有钱就只能放弃了!对欠费的病人上级让医院‘消化’,医院又让科室消化,但科室有什么力量消化呢?”

和传染病院一样,这个医院也有职业暴露问题,已经有5位护士被扎伤,不得不服抗病毒药,对她们的补助上面没有明文规定,也不得不由医院承担了……

广西某县疾控中心也反映,目前全县报告的感染者已有700多例,估计服抗病毒药的应有150人左右,但实际上仅仅31人进行了抗病毒治疗,其中又有4人死亡、1人退出,现在只剩下了26人。死亡的原因主要是机会性感染,感染了结核、肝炎等,病人无钱医治。目前疾控中心用的抗病毒药只有5种,都是一线药,出现副作用后没有药可以替换。而国家项目经过层层盘剥后,到基层的资金就很少了,上面规定检测复查确认要收费,查CD4也要收费,还要求每3个月复查一次,这些检测和复查都要到省城去进行,搞一次得花去好几百元,一贫如洗的艾滋病患者哪能承受呢?有的项目县医院本来可以干,但考虑到工作量大又没有什么经济效益,自负盈亏的医疗单位也就不愿意承担了。

当地的妇幼保健院也反映,保健院承担了艾滋病母婴阻断的任务,避免母亲把艾滋病传播给孩子,但上面却不给资金、不给设备,只给了一些试剂,拖了一年,去年的补助今年才拨付,而且数量很少。感染了艾滋病毒的孕产妇大多家境贫穷,常常欠费靠医院补贴,于是医生们越努力,接治的孕产妇越多亏空便越大,保健院又是自负盈亏单位,积极性便被挫伤了。

除此之外他们还反映,艾滋病防治项目报表太多,重复培训太多,参观多、考察多、接待多,一些工作人员的主要精力都陷入搞报表,仅仅一个抗病毒治疗就有十几种不同的报表,不但缺乏实际意义而且非常繁琐,工资又低,留不住人,县疾控中心仅资料管理员就先后培养了6个,但都走了。

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