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第32章 言语难诉的爱

珍妮弗·爱德华是个满头长着乱蓬蓬黑发的小女孩,1972年7月17日出生在俄亥俄州乡村的一所医院里。她的妈妈索尼娅从头到脚仔细地查看了这个7磅重的早产儿,然后小声地感谢上帝,尽管妊娠很不顺利,可孩子看来一切正常!

但是,有一天索尼娅给3个月大的珍妮弗洗澡时,发现女儿的右脚肿得很厉害,这引起了她的注意。她查看了孩子的全身,想找到是否有虫咬的痕迹,然后她怀着不安的心情,立即带孩子去找医生。

医生也不能解释是什么原因引起的肿胀。肿胀渐渐蔓延至珍妮弗的整个右脚、右腿和右臀部,右手也肿得有正常人的两倍大。在此后两年半的时间里,爱德华夫妇就像生活在一场噩梦中,虽然不断地请教专家,可总是一无所获。珍妮弗的患肢裹着弹性绷带,忍受着不时袭来的疼痛。

最后,丹佛儿童医院的威廉·戴维斯医生做出了残酷的诊断:珍妮弗得的是帕克斯—韦伯综合征。医生还说:“这是一种很少见的淋巴水肿疾病,是天生的,原因尚不明。它也可以说是一种不治之症。珍妮弗还会有更坏的情况发生,虫咬或搔抓都可能引起致命的感染,她面临的是轮椅上的生活,也许还要截肢。”

索尼娅和丈夫爱德华惊呆了。诊断之后,珍妮弗接受了当时唯一的治疗方法——放射治疗,并把患肢包在一种弹力长筒袜中,但这些都没有减轻肿胀。

他们决心尽可能地让珍妮弗像正常孩子那样生活,可有些孩子常常嘲笑她。当珍妮弗从学校回来后,索尼娅总能看出她哭过,珍妮弗却只字不提,她鼓足勇气面对这些事,偶尔还流露出一丝幽默。

“有时男孩子们叫我‘大胖腿’或其他什么,我才不在乎呢!”她说,“我就对他们说:‘你们长着一个大头,却只有个小笨脑子。’或者我就冲他们挥着我的大拳头说:‘这是我的最好武器!’于是,他们就不能把我怎样了。”

当索尼娅带着女儿们去商店时,珍妮弗对姐姐们买到的新衣服感到羡慕。而她因为肿胀的腿,妈妈只好自己动手为她缝裤子。而她的右脚肿得有左脚的三倍那么大,也只得买特制的鞋。

尽管有病痛折磨和受人嘲笑的难堪,珍妮弗还是勇敢地承受了这些。她很顽皮,又很爱运动。她用左侧支撑着身体,学会了骑自行车。在学校,她参加健身锻炼,坚持跑步,尽管拖着病腿老是跑在最后一名。她也花了不少功夫学游泳,她说:“在水里,我的两条腿就一样了。”

珍妮弗的祖父——老爱德华,为孙女日趋恶化的病情深感痛苦,看着她穿着特别的裤子,肿胀的腿露在外面,老人的心都碎了。他觉得没有哪个医生能给孙女以帮助。

老爱德华不断地想办法帮助孙女。爱德华夫妇已经习惯了不时从老人那里打来的电话,要么劝他们试着在珍妮弗睡觉时抬高患肢,要么劝他们用一个定型的外套阻止腿再肿大。尽管这些都无效,可老爱德华还是不断地寻找办法。

1980年春天,珍妮弗快8岁时,肿大的右腿出现了溃疡,必须采取某些措施,否则如果发生严重感染,就得截肢。阿历克山大医生建议,让珍妮弗来做两周的实验治疗,因为该办法对另外一些淋巴水肿的人已产生了疗效。

爱德华夫妇同意了。珍妮弗的腿被一种袖袋交替缠裹住,袖袋连着一个泵,这个泵按设计压力不断送出气流,以推动淋巴液流向心脏。但不幸的是,这种泵对珍妮弗效果并不大,膝部的肿胀倒是消退了,可脚和大腿更肿了。

老爱德华来看望珍妮弗。当他看见孙女用这种压力泵时,他感到难以容忍。忽然他眼睛一亮:自己年轻时,曾学过工程,而且在当经理时,曾有过7项发明专利,现在第8项专利的构思已开始形成——他骄傲地称之为“我一生中最重要的发明”。

他建议医生,不能把整个腿裹在袖袋里,而是应从脚到大腿向上逐渐移动压力以推动液体向心脏流动。但是怎样才能做到呢?老爱德华发誓:“在上帝的帮助下,我会为孙女做些事情的。”

在以后的3个月中,他一头钻进地下室的工作间里。这位坚毅的老人常常工作到深夜,他对生理学知之甚少,就频繁去图书馆查阅医学书籍,这期间,他的心脏病发作了两次,但他毫不理会妻子不许他过度劳累的警告。

一个新型泵终于诞生了。1980年11月15日,当阿历克山大医生在自己的胳膊上试验了老爱德华设计的泵的安全性后,便立即决定让珍妮弗使用这种泵。这种新型泵由两个专门为珍妮弗设计的袖袋和电子控制系统组成,一个放在右臂上,一个放在右腿上,每个袖袋分成三部分,每部分在特定时间接受特定的压力。

爱德华夫妇虽然满怀希望,但也感到担忧:因为即使泵是有效的,也可能会有副作用,肾脏和心脏能承受得了吗?

第一个星期里,珍妮弗每天用泵8小时,效果明显,看到患腿渐渐消肿,每个人都为之振奋。

一个月后,珍妮弗的右手渐渐好转。她的眼睛闪闪发光,兴奋地叫道:“妈妈,我手上的骨头都突出来啦!”

在以后的几个月中,她的两条腿渐渐变得差不多粗细,珍妮弗和祖父愉快地分享每一点进步带来的喜悦。她学会了在自行车上重新掌握平衡,学会了不拖着腿走路。一天,珍妮弗回到家,上气不接下气地对祖父说:“爷爷,我现在跑得比班上的任何人都快!”老人的眼睛湿润了,他感到再没有哪件事能比听到这些使自己更幸福、更快乐的了。

在获得专利后,老爱德华想让一些医疗器械公司生产这种装置,以使其他同类型的患者能使用它,但几乎没有一个公司对此做出反应。于是,他组织建立起自己的公司,索尼娅制作袖袋,珍妮弗在办公室里帮忙。现在,已有多台这种泵用于医院和家庭,用户遍及全国,并远销至加拿大、意大利、巴哈马、日本、南非等。

在没有更新的方法治疗淋巴水肿前,珍妮弗要终生使用这种泵。但是,她现在一天只需使用1小时,其他时间均能正常生活。

就在老爱德华完成泵的研制工作后的两个月,他的右眼视网膜出血,加上他的另一只眼以前就有病,老人失明了。

索尼娅说:“是坚强的意志使他能等到泵发明完成后才失明。”现在珍妮弗以百倍的对爷爷的关心照顾来回报爷爷的恩情。她给他读报纸,行走时总是拉着爷爷的手。

索妮娅又说:“他们之间的感情是特别的,这种情感不是华而不实的,而是难以用语言形容的,是朴实又深厚的,这是一种超越言辞的爱。”

读故事,悟道理:

爱的力量是巨大的,它可以战胜任何艰难困苦,为了自己亲爱的人即使付出再多,也是心甘情愿的。

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