登陆注册
10499500000043

第43章 向囊肿性纤维化疾病宣战的小女孩

汉纳5岁时就开始向人们谈起囊肿性纤维化疾病的危害,这是一种遗传性疾病,严重影响人的呼吸和消化系统。从那时起,小小的汉纳开始参加社区活动,在家中车库卖旧物、到街头销售糖果,这一切不是为了她自己,而是为了促进医疗机构对囊肿性纤维化疾病深入研究和发现治愈手段而募集资金。

5岁小女孩向囊肿性纤维化疾病宣战有她个人的原因,她的两个姐姐都患有这种疾病。汉纳说:“让更多的人了解这种疾病的危害会对人们的健康有益,能募集到更多的资金会有助于对这项疾病的深入研究。”

囊肿性纤维化疾病是一种遗传性疾病,病人体内会产生反常的浓厚黏液,削弱人的消化能力,并导致慢性的和威胁生命的肺部感染。目前,美国患有这种疾病的儿童和成年人约为3万人。过去患有囊肿性纤维化疾病的人很少活过18岁,现在随着医学的发展,囊肿性纤维化疾病患者存活的年龄为35岁。

2001年,在电影《哈利·波特》首映式上,主办方举办了一场关于儿童“魔棒”的演讲比赛,当时,8岁的汉纳利用这次机会向公众表达了她要努力去协助医学界治愈囊肿性纤维化疾病的愿望。

汉纳在演讲中谈道:“我的生活是美好的,如果我有魔棒,我将用它使生活更加完美。首先,我的魔棒将治愈囊肿性纤维化疾病患者。为什么我的生活还不完美,这是因为我的两个姐姐因遗传带有囊肿性纤维化疾病,这是一种威胁生命的疾病。这时美丽的仙女下凡了,她飞到囊肿性纤维化疾病病人身上,将他们治好。这些人将会生活得很快乐,而我也会生活得很快乐。”

汉纳的父亲是联邦地区法院法官,他成立了囊肿性纤维化疾病基金会,希望能募集到更多的资金来加深对这一病症的研究和治疗。汉纳的募款行为让许多人感动,她也成为一个募款的老手,在她的带动下,该基金会已募集到1700万美元。

汉纳说:“我喜欢做这件事是因为我能直接地看到结果,我看到姐姐的病有所好转,我的心里很高兴。我很幸运,没有像姐姐一样从父母的基因中患上这种病。但当我看到姐姐们遭受这种疾病折磨时,我希望能够做些事帮助她们,并减轻她们的痛苦。”

汉纳的母亲德比说:“笼罩在姐姐头上的疾病的阴影让汉纳很小就了解到死亡的现实,她感觉到心爱的姐姐可能会在任何时刻离开人世,所以她要为姐姐们做些事情。”

如今,汉纳的两个姐姐经过治疗后都生活得很好,姐姐利比在佛罗里达从事人类—海豚治疗工作,姐姐萨曼塔2009年结婚,在丹佛市一家儿童中心工作,主要工作是促使美国社会解决对儿童虐待和忽略的问题。

汉纳在姐姐治疗期间除了募款外,还从她所能做到的各个方面支持姐姐对抗疾病。姐姐休息时,她会在家中保持安静;姐姐住院时,她会到医院,为姐姐的病房做些装饰,让姐姐感觉到病房中的温馨。

汉纳后来为自己制订了一项“振作包裹”计划,她给美国的公司写信,希望他们为医院中的病人捐献装饰物品,使病人在医院中有家的感觉。

汉纳是一个稳重的女孩,在学校她的每门功课都是A,她喜欢运动和参与各种学生活动。汉纳最喜欢的一件事是坐下来阅读有价值的图书,她想象的未来职业是做一名海洋生物学家。

汉纳说:“不论长大后从事什么职业,我都会为慈善基金去进行募捐活动。”

同类推荐
  • 优秀父母都是故事大王

    优秀父母都是故事大王

    每一个人在孩提时代,都非常喜欢听故事,而孩子也把听父母讲故事看成一种有趣的游戏。儿童教育专家早已指出,苦口婆心重说教、又怒又吼乱打骂的教育方式已经落 伍了。只有正确地帮助、引导孩子充分实现自我才是父母的责任;只有充分尊重孩子天性,采用启发式教育才能走进孩子的心灵世界。 优秀的父母都是“故事大王”。将枯燥单调的说教变成轻松灵动、富于激励的教育方式,是每一个优秀父母的责任,也是父母送给孩子最好的礼物 !
  • 这样培养孩子最有竞争力

    这样培养孩子最有竞争力

    作者精心挑选自己工作、生活中具有代表性的40多个案例,以轻松智慧的语言道出现代家庭教育中的一些问题,并提出指导性的建议,帮助家长在轻松和谐的家庭环境中改变自己的教育方式。书中有丰富的案例,又有深入的思考,是一本有思想、有智慧、颇具指导性的实证类家教读本。
  • 孩子健康成长的100个细节

    孩子健康成长的100个细节

    本书总结了孩子健康成长一定要注意的100个细节,具体为:做人的16个细节、做事的15个细节、学习的26个细节、交往的16个细节、生活的27个细节等。每个细节的开头是点睛之笔,接着用经典故事做导引,并对故事进行深度解析,让孩子能更进一步认识细节的重要性。同时,每个细节后面都有一个“身体力行”板块,为广大的孩子提供了落实细节的具体指导建议,这些建议非常直观、切实可行、极具操作性。在很多细节的最后,还有“智慧背囊”和“小贴士”,不仅能让孩子从中学习到很多知识,更能让孩子感受到每一个细节中所蕴含的不朽的智慧。
  • 三十六计教出好孩子

    三十六计教出好孩子

    本书从不同角度着手,探讨了家庭教育的方方面面,以三十六计的形式展开,寓教于谋略,用谋略来诠释教育智慧。
  • 提升幼儿智力全方案

    提升幼儿智力全方案

    儿童早教专家指出:人的智商有先天的高低,但后天的教育与培养更重要。观察力是认识世界的基础,想象力是创造世界的基础,创造力是改变世再的基础。在智力培养中,观察力的训练当居首位。
热门推荐
  • 心理学与生活

    心理学与生活

    生活中任何地方都有心理学的影子,心理学正在改变着每个人的生活。心理学就像我们每天呼吸的空气、饮用的水和摄入的能量一样,是一种深深地存在于日常生活中,同时又常常被人们忽略的事物。本书作者用精彩的文字、真实的故事和专业的观点来讲述心理学,让读者朋友通过他人的经历来梳理自己的人生。此外,“拓展苑”栏目主要介绍心理学史上一些经典的实验研究,如“个体受暗示性研究”等。“另眼看电影”栏目从心理学的角度分析电影中的情节和人物,从人格分裂、梦境、孤独症、偷窥等各个方面重新解读电影,让读者朋友感受电影和心理学的双重魅力。
  • 印灵

    印灵

    人在世上的一切行为受自身意念所制,善念善行,恶念恶行,所有事情皆在一念之间。这世间万事万物相生相克,人有念,便有噬念之灵。人念有善恶,噬念之灵便有善恶,这世间便有封印恶念之灵的人存在。善善恶恶的念意的纠葛,将会上演的是何种恩怨情仇?
  • 旅法师流浪记

    旅法师流浪记

    眼前一黑一醒。额,天上就有了两个月亮。好吧,我是穿越了。可是我绝对想要回家。你说穿越后有主角模式可以称王称霸?呵呵,你看过虐主流小说后就会知道,穿越还有可能,会被虐的很凶残的。我一边希望穿越虫洞重新打开,一边研究着魔法元素。等了三百多年后,我派出了个分身,融入这个星球的人类文明后发现,我都能用魔法元素乱放禁咒了,而他们的最高水准,才是利用魔法元素,强化身体素质五六倍。哈,那我岂不是无敌了。
  • 最强祖师爷

    最强祖师爷

    李衜也成了穿越大军中的一员,有个金手指,《最强祖师爷系统》,系统任务;建宗门,收弟子。且看李衜如何带领弟子搅动风云,建史上最强宗门,做最强祖师爷。……当李衜站在巅峰,系统又是何物。……新人初写,请多包涵。
  • 绵亿

    绵亿

    睁开眼睛看着这个陌生的世界,王杰已经全蒙了!自己可是生在21世纪的“三好三无”青年啊!怎么变成一个刚出生的婴儿了?难道自己也玩穿越了?看着眼前这个穿戴华贵、相貌英俊的男人,大概他就是自己的老爹,绝对的亲王级别!没错,他就是大清朝清高宗乾隆皇帝的儿子,五阿哥荣亲王爱新觉罗·永琪!【情节虚构,请勿模仿】
  • 丈夫的诡计

    丈夫的诡计

    选自希区柯克短篇故事集,包括《丈夫的诡计》《拳击高手》《奇怪的凶器》等十余篇短篇小说,文字简洁平实,情节曲折跌宕,结局却出人意料,并且往往让读者有一种身临其境的感觉。小说具有较高的可读性,富于现代特点,符合当下阅读习惯及阅读趋向,颇受年青一代欢迎。
  • 凶器在哪里

    凶器在哪里

    本书为青少年课外阅读读本,通过案情分析、追踪线索、谜案推理等内容来提高青少年读者的逻辑推理能力。
  • 心灵没那么累 幸福没那么远

    心灵没那么累 幸福没那么远

    相信很多人都有过这样的经历——没来由的突然什么事都不想去做,或者做什么事都心不在焉、提不起精神,心理被压抑得快要窒息了。这就是心累的感觉。身体累不可怕,可怕的是心累。心累会影响心情,会扭曲心灵,会失去对生活的希望,甚至会危及生命。本书抽丝剥茧般地分析心累的原因及其对身心、生活和工作造成的负面影响,总结出7种为心灵减负的有效方法,是让读者重焕激情的心灵鸡汤。
  • 封尘旧

    封尘旧

    那是世间第一个神域,在上古时期被一个叫穆封的人所建。之后,便称其为封尘域……而这个神域的毁灭会带给世间怎样的浩劫?南宫世家,紫襟殿,魔狱岭,云城,他们又将怎么去走?穆尘隐最后是爱还是恨?一切,似乎都不那么的平淡了……
  • 玄汉乾坤

    玄汉乾坤

    重生建安年间,应烁发现,当下的玄汉帝国,并不是前世的东汉。世间万法殊途同归,玄天大道乾坤不朽——这是由玄天道修行者主宰的世界!此汉非彼汉,历史已截然不同,这玄汉乾坤,该何去何从?无论前世的赵云如何英雄无双,在这个世界,常山赵子龙的表字可是小爷起的!年纪小没关系,小爷代师授徒,慢慢调教。蔡琰,前世的青梅竹马、今生的似水红颜,前世你受尽苦难,今生我不会再让你受到半点伤害——那些胆敢伤害你的,我终将令他们付出惨痛的代价!胸怀乾坤玲珑心,脚踏九州通天道!刘备、曹操、孙权、皇室、匈奴,乃至隐世圣人,都只是乾坤大道上的点缀!……………………………………历史风格玄幻,欢迎您的关注!